11 juli 2009, Klaar

Zoals je misschien al weet, is mijn strijd tegen kanker erg goed afgelopen, voor zover dat natuurlijk kan op zo korte termijn. Ben vorige week kankervrij verklaard, hoef geen behandelingen meer te ondergaan. Natuurlijk ben ik er nog lang niet. Het instellen op de medicatie duurt zeker nog 2 maanden en in die tijd gebeurt niet zo heel veel wat het vermelden waard is. Natuurlijk is er altijd wel iets te melden, maar vergeleken met de avonturen en loopings die we de afgelopen maanden hebben gemaakt, is dit peanuts. In ieder geval zit er geen spanning en stress meer op en is het een stuk minder interessant om aan het internet toe te vertrouwen.

Dit ritje in de achtbaan was kort maar heftig, maar is gelukkig wel goed afgelopen.

Hiermee  is mijn verhaal verteld, de blog is klaar. Er zullen geen nieuwe berichten meer op deze blog geplaatst worden.

Ik ga de komende tijd de draad van mijn leven weer oppakken. Ga weer op familie- en vriendenbezoek en wie weet durf ik het over een tijdje weer aan om naar de trim te gaan. De blog heeft dan geen functie meer, want ik hoop jullie gewoon weer persoonlijk te spreken!

Geleerd

De afgelopen 3 maanden zijn louterend geweest. En dan vooral in mentale zin. Heb echt een hoop geleerd en evenzo ook, ik moet nog een hele hoop leren. Zo heb ik geleerd dat ik ondanks ernstige ziekte, mijn goede humeur niet verlies en kan ik lachen om mijn eigen zieke gestuntel. Maar ook dat ik heel goed ben geworden in het misbruiken van mijn ziekte om dingen gedaan te krijgen bij anderen (die ik eigenlijk best zelf had kunnen doen…. Ziek zijn heeft ook zo zijn voordelen…). En het is fijn te voelen dat anderen om mij geven. Maar ook, Lien en ik hebben dit hele proces erg goed doorstaan. We zijn dichter bij elkaar gekomen en onze relatie is verstevigd.

Wat is er nog te leren ? Het feit dat doktoren regelmatig de controle over mijn gezondheid overnemen. Zij bepalen wat er wel of niet gebeurt en wat ik daar zelf van vind, of dat ik het allemaal wel goed begrijp, is minder belangrijk. En geduld oefenen. Dat lukt nog steeds niet echt heel goed en dit zal altijd wel een leerpunt blijven. En accepteren dat ik kankerpatiënt ben en vanaf nu chronisch ziek, is ook nog een flinke noot om te kraken.

Maar ik mag wel concluderen dat het een bijzondere periode is geweest. Ziek zijn als ik mij niet ziek voel, beter verklaard worden op het moment dat ik fysiek op mijn slechtst was. Nadenken over leven en dood, wat is nu echt belangrijk in het leven en wat niet. In welke maalstroom ben ik terecht gekomen ?

Het heeft allemaal wel iets met me gedaan. Heb een aantal fundamentele onderwerpen bij de kop gehad en het leven is vanzelfsprekend niet meer hetzelfde. Ga verder leven met verdieping in mijn rugzak.

Schrijven

Het schrijven van mijn belevenissen op de blog heb ik erg leuk (en soms ook nuttig) gevonden en heb er ook heel veel warme reacties op gekregen. Het is best wel verslavend ! Ik ga dan ook een nieuwe blog beginnen met meer algemene verhalen en belevenissen. Zie hiervoor http://rubriekvanannemiek.wordpress.com. Heb er nu wat verhalen “uit de oude doos” ingezet, nog geen nieuwe verhalen. Die komen vast nog wel, heb plannen genoeg. En mocht er over mijn ziekte toch nog wat te melden zijn, dan zet ik het bericht op de Rubriek van Annemiek. Dan ben je toch nog op de hoogte. Maar, de frequentie van publiceren van berichten op de nieuwe blog zal een stuk minder zijn. Voeg ‘um alvast toe aan je RSS mailbox of meld je aan via www.rss2mail.nl. Mocht er t.z.t. een bericht geplaatst worden, krijg je automatisch een berichtje in je mailbox.

Van deze blog, miekisziek, ga ik een pocketboekje maken. Vooral omdat alles wat op internet staat, vluchtig is. Maar vooral ook omdat het voor mij echt een dagboek is geworden, dat ik nog regelmatig terug zal willen lezen, ook als het internet even niet aanstaat.

Ben je ook geïnteresseerd in een exemplaar, stuur dan een mailtje of reageer via deze blog.

Dank je wel….

Als laatste rest mij nog om jullie als lezer hartelijk te bedanken voor jullie belangstelling. Het idee om familie, vrienden en bekenden via de blog op de hoogte te houden is erg goed gelukt.

In de afgelopen 3 maanden is de blog meer dan 4.000 keer bezocht. Ook door lezers die ik helemaal niet ken, die mijn blog via Google gevonden hebben. Heb hierdoor contact gekregen met lotgenoten en dat is ook waardevol.

Zoals al hiervoor gezegd, ik pak de draad van mijn leven weer op. Ik hoop jullie snel weer persoonlijk te spreken !

Nogmaals heel erg bedankt.

 

5 juli 2009, Verbijsterd

Het is nu zondag, een paar dagen nadat ik het goede nieuws heb gehoord. En ik verkeer in een soort van staat van algehele verbijstering.
In plaats van een vreugdevol dansje in de kamer, zit ik als een leeg gelopen ballon op de bank en voel eigenlijk geen blijdschap, voel eigenlijk helemaal niets. Heb er uitgebreid over gesproken met Lien en ben tot een aantal inzichten gekomen. Hieronder volgen er een paar.

De belangrijkste is dat mijn gevoel de verstandelijke zaken niet bij kunnen houden. Zo voelde ik me niet ziek toen de dokter 3 maanden geleden constateerde “Nou mevrouw Pie, ik heb helaas slecht nieuws, u bent ziek, ernstig ziek en we moeten snel actie ondernomen om u te behandelen”.  Ik voelde mij in een blakende gezondheid, had een super conditie en niets was met te veel. Door de operatie, het hier opvolgende te kort aan schildklierhormonen, allerlei bijverschijnselen en de slok, heb ik in snel tempo flink wat jasjes uitgedaan. Het accepteren dat ik kankerpatiënt ben, is er toch wel mondjesmaat ingeslopen, maar ben er nog niet helemaal. Ben wel al een heel eind op streek.

Vervolgens nu, 3 maanden later constateert weer een andere dokter “Gefeliciteerd mevrouw Pie, ik heb goed nieuws. We hebben de kanker onder controle, u heeft geen uitzaaiingen en bent kankervrij. U bent weer beter!”. Nu voel ik me wèl ziek, ben geen knip voor de neus waard, 2 x 10 minuten fietsen op de hometrainer is de maximale inspanning die ik per dag kan doen. Ben een menselijk wrak. En nou zegt de dokter spontaan dat ik beter ben…

Wacht effe, in welke foute film ben ik beland ? Ik ben nog aan ’t wennen aan het feit dat ik kankerpatiënt ben en nou ben ik in eens beter. Het is niet te bevatten. Het is net alsof ik aan het wakker worden ben uit een boze droom dat ik als een afgesloten pakketje kan parkeren in een donker hoekje van de schuur. En dat ik dan net kan doen alsof er niets gebeurd is. Alleen dat litteken, die potten pillen, de restklachten en mijn slechte conditie, daar moet ik nog iets mee. Hoe kwam ik daar ook al weer aan….

Het tweede is dat ik gevoelsmatig een slag moet maken van “overleven” naar “verder leven”. Was ik eerst bezig met afkicken van mijn workaholic-schap en te leven van consult, naar bloedprikken, foto laten maken, operatie, opname, uitslag, moet ik nu in eens gaan overleggen met de verzekeringsmaatschappij over re-integreren en weer aan het werk gaan. Heb ik eindelijk in de gaten dat hobby’s en vrije tijd eigenlijk heel erg leuk en zinnig is, moet ik dat weer neerleggen en denken aan werk. Wat was dat ook al weer ? Werk …

Ik ben misschien wel uit de achtbaan gestapt, maar, zoals Peter en Lucy al constateerden dat je na het uitstappen staat te tollen op je benen …. dat was ik even vergeten.

 

2 juli 2009, goed nieuws !

Vandaag heel goed nieuws. Eerst maar even kort. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden, ik hoef pas over 12 maand weer een slok te doen, maar dan veel lichter, hoef dan niet opgenomen te worden en deze is alleen diagnostisch bedoeld, niet genezend. In de komende maanden wel nog medicijnen instellen, maandag echo maken, maar dat is natuurlijk peanuts ! Ik word weer beter !

Dan nu het uitgebreide verhaal.

Bij opname van de slok is de TG waarde geprikt, deze bleek achteraf 0,6 te zijn, dus bijna nul. TG is een tumor-indicator, die normaal gesproken ergens tussen de 20 en 100 zit. Een waarde van 0,6 geeft aan dat er nauwelijks kankercellen zijn. Vervolgens is de slok daar overheen gegaan, zodat je nu mag verwachten dat er geen kankercellen meer in mijn lijf zitten.

De bodyscan geeft dit ook aan. Behalve in het gebied rond de ex-schildklier, zijn er geen “hotspots” gevonden, dat betekent dus geen uitzaaiingen. In het gebied rond de ex-schildklier zitten nog wat restanten van de schildklier, dit omdat je anders de stemzenuwen doorsnijdt of beschadigt. Dit is normaal. Maar gezien de lage TG waarde, mag je concluderen dat daar geen geen kankercellen in hebben gezeten. En die verdwaalde die er misschien wel was, is door de slok om zeep geholpen.

De lymfeklier met kankercellen blijkt dus achteraf de enige te zijn….

Joepie !!!

Ik ben inmiddels verbijsterd. Hoe is het mogelijk. Ben natuurlijk heel erg blij en opgelucht, maar het moet nog wel even zakken. Wat kan er in 3 maanden veel gebeuren, zeg. De achtbaan heeft in de afgelopen 3 maanden flinke vaart gehad en een paar loopings gemaakt, maar komt nu wel tot stilstand. Ik stap er ook even uit. De achtbaan gaat even in de revisie.

Het lijkt wel een boze droom, waaruit ik nu wakker word. Een schildklier armer, een litteken rijker en een paar potten pillen erbij, maar ik ben weer wakker en kan mijn leven weer oppakken.

Sta te popelen om dit te doen !

 

30 juni 2009, Verzoek

Donderdag (2 juli 2009)  is D-day, dan krijg ik uitslag van de scan en eigenlijk de hele behandeling die hieraan vooraf is gegaan. Is het allemaal gelukt en de hamvraag is natuurlijk, is de kanker verslagen.

Reuze spannend, dat hoeft geen betoog. Ik zal proberen vrijdag een bericht op de blog te zetten, zodat iedereen weet hoe de uitslag was. Het verzoek aan jullie is om niet te gaan bellen. Natuurlijk mag je emailen of berichtjes op de site achterlaten, graag zelfs. Ik kan dan op een moment dat het mij schikt, reageren.

Alvast bedankt voor jullie begrip.

 

27 juni 2009, Milieu

Wat heeft schildklierkanker nu te maken met milieu ? Nou, heel veel. Zoals de radio actieve jodium slok van vorige week. De pil die ik heb geslikt, komt uit de kernreactor in Petten. In Petten wordt vooral radio actief spul gemaakt voor de medische wereld en voor onderzoek (geen kernenergie). Heel veel kankerpatiënten (en ook hart- en longpatiënten) worden op één of andere manier behandeld met radio actief materiaal en dat moet toch ergens gemaakt worden. In Petten dus, maar bijna elke kernreactor produceert dit. In Petten wordt dus ook kernafval geproduceerd. En dan komt het milieu in beeld.

De meesten weten waarschijnlijk wel, dat ik erg pro natuur en milieu ben en ik probeer werkelijk zo veel als mogelijk in ons huis en huishouding duurzaam te doen. Spaarlampen, besparen op watergebruik, verwarming, licht, oplaadbare batterijen, geen wasdroger, etc. Ik overweeg zelfs om op ons nieuwe huis in Woerden zonnepanelen aan te laten leggen, in het kader van duurzaamheid.
(Een noot voor de echte goede opletters…. Ik heb helaas wel een bezineslurpende auto…. Heel consequent ben ik dus niet in mijn milieuprincipes, maar daar waar het kan, die ik wel een oprechte poging.)

Maar als ik moet kiezen tussen mijn gezondheid en het milieu door het slikken van een radio actieve pil, dan slik ik die pil onmiddellijk en denk er niet eens bij na. Inslikken die pil, want ik wil heel graag beter worden. In 2e instantie komt dan toch mijn geweten op. Maar, voor de goede orde, dan slik ik nog steeds die pil. Milieubescherming houdt bij mij dus op als mijn  gezondheid direct afhankelijk is van radioactiviteit.

Voor de goede orde, op de site van Greenpeace staat een heel verhaal over de centrale in Petten en die zijn niet erg enthousiast. Zij stellen dat in Petten regelmatig de milieuregels geschonden worden en dat de centrale veroudperd is. Ook stellen zij dat de medische producten op een milieuvriendelijker manier geproduceerd kunnen worden.

De kans is heel groot dat ik vroeger of later weer een behandeling zal krijgen met radio actieve pillen. En misschien wel vaker, als de uitslag komende week tegenvalt. Ik heb me voorgenomen om op zijn minst een opmerking te maken bij de nucleaire arts, bijv. door te vragen of het medicijn dat ik moet gebruiken ook bij een kernreactor elders besteld kan worden, die zich beter houdt aan de milieuregels ? Maar laat ik eerlijk zijn, als dat allemaal niet kan, slik ik gewoon het Pilletje uit Petten hoor. Want mijn gezondheid wint het zonder enige slag of stoot van mijn milieuprincipes. Maar ik heb dan maar de hoop dat als genoeg kankerpatiënten er naar vragen, er misschien toch iets verandert ?

Nog 4,5 dag ….

 

24 juni 2009, bodyscan

Dinsdag 23 juni heb ik de bodyscan gehad. Had geen idee wat me te wachten stond, maar het viel alles mee. Gelukkig hoefde ik niet 60 minuten aan één stuk stil te liggen, maar werd de tijd opgedeeld in 4 x 10 minuten. Mijn benen zijn niet op de foto gegaan, de rest wel, waarbij mijn hoofd en nek vanuit 2 posities, nl. boven/onder en zijaanzicht (of hoe je dat dan ook moet noemen).

De laborant zette er een lekker muziekje bij op, jaren tachtig klassiekers en gaf mij de instructie om stil te blijven liggen. Dat is erg moeilijk. Het bed waar je op ligt is smal, je krijgt armsteunen, omdat die er anders afvallen en het foto-apparaat nadert je neus op ongeveer één cm. Vooral in het begin lukt het me slecht, van ellende begon alles te bewegen dat niet op de foto hoefde. Zoals vingers en tenen, ik liet het maar even gaan. En jeuk krijg je ook spontaan overal….Probeer maar eens niet te knipperen of niet te slikken in 10 minuten. Ik stikte er zowat in, dus toch maar even slikken en toch maar even knipperen, kon gelijk niet meer ophouden. Maar ik geloof niet dat het problematisch was voor de foto.

Heb me uit laten leggen hoe ’t nu werkt, maar heb het maar half begrepen. Volgens mij werkt het zo. Er wordt eerst een foto gemaakt waar het jodium zit. Hiervoor moet je 10 minuten stilliggen, de fotocamara zit onder je en zo ongeveer op je neus komt een schot die de foto-camera-röntgen-stralen (of zo iets) moet tegenhouden. De camera zoekt het jodium op en geeft aan waar dit zit, maar dezelfde fotocamera kan niet de contouren van mijn lijf zien. Dus moet ik stil blijven liggen, zodat er een 2^e foto gemaakt kan worden, waarop de contouren wel te zien zijn. Op de computer worden dan beide foto’s op elkaar gelegd en gecombineerd. Met een pennetje wees hij vervolgens mijn neus, kin, sleutelbenen en heupen aan, dat zijn dan weer ijkpunten op de foto’s en kunnen ze de foto’s aaneensluiten, zodat er iets van een grote body foto komt, of zo iets.. Of het nu een foto is, of een soort van iets dat oplicht als er jodium in de buurt is, geen idee. Bij de uitslag ga ik vragen hoe die foto er uiteindelijk uit komt te zien.

Ze waren goed gelukt, zei de laborant.

De nucleaire arts moet nu het resultaat bekijken en beoordelen wat hij ziet. Zij hebben hiervoor speciale beeldschermen voor, waarmee ze de beide foto’s goed kunnen combineren en bovendien steeds kunnen inzoemen, zodat ze in detail kunnen kijken wat het is.

Ik was al gewaarschuwd dat in je darmen en blaas altijd jodium zit en dat hoeven dus geen uitzaaiingen te zijn. Je moet liefst ook zo leeg mogelijk aan de foto beginnen. Ook zit er nog jodium bij de operatiewond en operatiegebied. Dat schijnt normaal te zijn. Het gaat dus om de overige delen van je lijf.

Nu is het grote wachten begonnen. Namelijk wat staat er op de foto en hoe ernstig is dit… ? Nog 7,5 dag te gaan.

 

22 juni 2009, Zielenroerselen

Ik ben nu een paar dagen weer thuis van de kuur en dat stemt tot nadenken. In dit bericht een aantal zielenroerselen die mij (en ook Lien) bezig houden.

Eerst maar de wat meer luchtigere zaken. Ik ben sinds mei, wat aangekomen. De voorspelling was 1 kilo per maand (tip van mijn zus); het zijn er 2,5 geworden in 1,5 maand.  Hhhmmm, dus wat meer. Ach, ik heb ook niet erg op de lijn gelet, heb mezelf op een dieet gezet van chocola en zuivel, aangevuld met pinda’s en cashewnoten (calciumrijk dieet) en ben natuurlijk ook van de één op andere dag gestopt met sporten. Dit is niet echt een “slankie” dieet, maar voor het calciumgehalte wel goed. ……. Het toeval wil dat ik gek ben op kaas, choco en nootjes…….. En bovendien vond ik dat naast alle ziekteperikelen, ik maar niet al te streng moest zijn op de lijn. Dat komt wel weer als ik weer aan de beterende hand ben. Ik ben inmiddels gestart met wel op de lijn te letten, maar niet al te spastisch hoor. Overdag wil ik niet meer snoepen en verder gewoon gezond eten. ’s Avonds bij de thee permitteer ik mij mijn dagelijkse portie choco of een stroopwafel …. Moet tenslotte toch ook aan het calciumniveau denken toch?

Dan de pillen. De euthirox combineert niet met de calcium, en moet ik nemen op een nuchtere maag en de hoge bloeddrukpillen moeten eigenlijk ook vóór het ontbijt, dus eigenlijk ook nuchter. Maar dan weer niet tegelijk met de euthirox. Met andere woorden, ze combineren niet echt lekker. Na een ochtendje puzzelen heb ik nu een schema gemaakt waarop ik 5 x per dag wat pillen neem, strak op tijd gepland. Lang leve de mobiel. In de mobiel-agenda kan ik herinneringen instellen, met een aparte ringtone en kan ik per tijdstip de mobiel af laten gaan met daarbij de boodschap welke pillen en hoeveel ik er moet nemen. Dat werkt prima, natuurlijk wel onder de voorwaarde dat ik mijn mobiel en pillendoos bij de hand heb. Hier nu in huis werkt het wel, als ik straks weer aan het werk ben, ben ik benieuwd of het dan nog gaat…. Ennuuhh, nu wel steeds tijdig de mobiel opladen….Trouwens, heb gelijk weer wat inzicht gekregen in hoe mijn mobiel werkt… De techniek staat voor niets.

Als laatste de spanning van de uitslag van de bodyscan. De scan is morgen (23 juni), de uitslag volgende week donderdag (2 juli). Ik vind dit heel erg spannend, omdat dan bekend wordt of er uitzaaiingen zijn, hoeveel, in welke mate en waar. Deze vraag is tot op heden niet beantwoord en de jodiumkuur is behalve genezend, ook vooral bedoeld om deze vraag te beantwoorden. Gezien de impact op mijn leven maak ik mij daar druk om. Ik verwacht dat er 2 uitslagen zijn, in extremo, die ik kan verwachten. Of het wordt een soort van chronische situatie, waarin ik af-en-aan blijf dokteren, inclusief vervolg operaties en nieuwe jodiumkuren en op zijn tijd dus een periode van ziek zijn. Of het wordt een fikse hand van de dokter waarbij hij zegt dat ik klaar ben en wel natuurlijk de periodiek controles moet doen maar verder is er niets aan de hand. Ik verwacht eigenlijk geen diagnoses in de trend van een mogelijkheid op voortijdig overlijden, maar feitelijk gezien, kan dat natuurlijk wel. Maar als je naar de statistieken kijkt die bij deze vorm van kanker horen, komt dat maar zo af en toe eens voor. Maar goed, ik zal net die uitzondering zijn.

Ik probeer deze gedachten maar een beetje weg te drukken, maar dat lukt niet altijd. Bij tijd en wijle komt het toch weer boven. Ook Lien loopt hiermee rond. We bespreken het dan weer, janken samen een potje, drinken er maar een bakkie thee op en gaan dan maar weer verder met de dingen van de dag. Gelukkig biedt de tuin weer uitkomst en het mooie weer. In de afgelopen tijd heb ik mij ontpopt als een echte tuinierster. Het is heerlijk werk om te doen, om mijn gedachten te verzetten, om lekker buiten in het zonnetje bezig te zijn en zo ook weer wat conditie op te doen. Want tuinieren is nog best fysiek werk. Na 2 weken niet in de tuin gewerkt te hebben, is er ook genoeg te doen. Ik word nog eens een echte tuinvrouw !

 

19 juni 2009, Thuis (2)

Gister, donderdag 18 juni ben ik weer thuis gekomen, zo rond het lunchuur was ik weer in Woerden.

De straling was gezakt van 40 naar 9. Niet geheel vrijwillig, maar door een flinke hoeveelheid laxeerpillen en een overdosis Ascal (bloedverdunner), is de radio activiteit als een speer gedaald. Dat heeft dus geholpen. De straling is nu zo laag, dat de leefregels (quarantaine regels voor thuis) ingekrompen zijn tot 1 week voor volwassenen en 2 weken voor kinderen. Fijn.

Voor wat betreft de leefregels voor thuis, Lien en ik moeten 2 meter afstand houden en mogen in totaal hiervan 30 minuten per dag van afwijken. Bijv. voor een knuffel of iets anders (samen in de auto ergens naartoe of zo iets). Samen slapen mag niet, ik lig op een logeerbed in een andere kamer. Dit geldt ook voor de poezen, die mogen ook niet in de buurt komen (of op schoot). Ze snappen er niets van, omdat ik normaal gesproken het altijd heel gezellig vind als ze in de buurt zijn. Eigenlijk is het nog wel te doen hoor, we hebben de stoelen iets verder uit elkaar gezet, zodat we ’s avonds als we naar de TV kijken niet al te dicht bij elkaar zitten en eten aan tafel hebben we afgeschaft (te dicht op elkaar), we doen een weekje bord op schoot.

En nog fijner is dat ik donderdag  gestart ben met de schildklierhormonen (Euthirox voor de kenners). Heb nu 2 x 1 pilletje genomen en merk gelijk verschil, bijv. doordat mijn stofwisseling weer pogingen doet om zelf op gang te komen. Erg fijn. Verder merk ik er nog niet zo heel erg veel van.

Vanmorgen weer een staaltje aan zelfoverschatting gedaan…… Dacht zoiets van, nou, ik kan best wel weer wat doen, had voor vanmorgen 2 klusjes bedacht (dus alleen voor de ochtend, heimelijk wilde ik vanmiddag in de tuin gaan werken). Vooral om weer een beetje in de running te komen en een aanvang te maken met de opbouw van mijn conditie. Genoeg heb ik van het lanterfanteren !  Mijn UMC tas opruimen en de UMC Laptop weer op orde brengen, zodat Lien deze weer kan gebruiken voor onze muziekcollectie. Hoe ingewikkeld kan dat zijn. Nou, het is nu bijna 3 uur ‘s middags en de tas is opgeruimd, was begonnen met de laptop, maar raakte tussendoor compleet verpletterd. 3 x de trap op en af en het was gedaan met Annemiek. En een geconcentreerd werkje doen op de laptop is ook nog niet echt iets wat ik lang kan volhouden.

Maar goed, heb een middagslaapje gedaan, Lien heeft een overheerlijke lunch gemaakt en ga nu verder met waar ik gebleven was. Die laptop gaat me vandaag toch nog lukken hoor.

Wel eerst even de blog bijwerken, zodat jullie weten dat ik weer thuis ben !

 

17 juni 2009, Kuren

Vandaag, woensdag 17 juni is weer een bijzondere dag.

Als eerste is de straling te hoog. 40 nu en dat is wel een stuk lager, maar het moet 20 worden. Dus vandaag weer een lange dag in Pension UMC. Ik heb nu wel de hoop dat ik donderdag, morgen dus, wel naar huis mag.

Verder merk ik vandaag voor het eerst iets van de jodiumkuur. Ik heb last van mijn lymfeklieren, zo ongeveer door mijn hele lijf. In mijn nek/keel, maar ook bij mijn sleutelbenen, onder de oksels, liezen en voeten. Ik weet niet goed wat ik hiervan moet denken. In ieder geval wel dat de kuur aanslaat, maar zou dat ook betekenen dat in al die klieren kankercellen zitten ? Ik ga het straks vragen aan de verpleging. Ook kreeg ik ’t er een beetje warm van, misschien iets verhoging en een lichte hoofdpijn. De dokter vond het in ieder geval tijd voor extra ascal. Een soort van boest; ik krijg verdeeld over de dag 3 x 600 toegediend (eenheid weet ik weer niet), 18 x hoger dan de ascal die ik normaal al slikte. Echt een soort van ascal-bom dus.

De verpleging is maar druk met al die pillen. Ben zelf de draad kwijt hoeveel ik er nu zelf heb. Natuurlijk de reguliere 11 die ik al heb, maar die zijn inmiddels verhoogd naar 13. Daar nog bij de laxeerpillen en de extra ascal…. Het is haast niet meer bij te houden. En dan morgen de euthirox er nog bij, ik moet echt een soort van administratie gaan bijhouden. De verpleging betitelt mij al als “ de apotheek” ……

Met de obstipatie gaat het iets beter, heb 2 x iets van wat lijkt op ontlasting gehad, dat scheelt weer iets.

En dan de butterscotch ! Anton heeft 3 hele repen gebracht en ook nog een doos rooibos thee. Heerlijk… ! Dank Anton, dit maakt het leven hier een stuk aangenamer. Van gulzigheid heb ik bijna 1 reep achter elkaar weggegeten. Had ik niet moeten doen, want na choco-onthouding van bijna 2 weken, is dat wat te veel en ik werd er een beetje misselijk van. Tja, ik neem het graag op de koop toe.

Verder stemt de dag tot nadenken. Vooral over de vraag hoe het met de uitzaaiingen zit. Ik hou er maar rekening mee dat er inderdaad uitzaaiingen zijn die door mijn hele lijf zitten en dat ik er niet zo heel makkelijk mee weg kom. Ik vrees dat ik er nog niet mee klaar ben.

23 juni (de Total Body scan) en 2 juli (uitslag) worden spannende dagen. Echt heel spannend. Dan is het D-day en weet ik precies hoe ik ervoor sta. Ik word er nu al zenuwachtig van.

 

16 juni 2009, Poep

Vandaag dinsdag 16 juni, een eerste lange dag in de slokkenkamer. Het is eigenlijk wel snel gegaan vandaag en het valt mij mee. Doordat ik bijna de hele dag internetverbinding heb gehad, heb ik lekker kunnen mailen en internetten en dat heb ik ook van harte gedaan. Zelfs een half uurtje met Lien geskypt, dat was erg fijn. Al met al ben ik er zeker tot 15.00 uur mee bezig geweest en de tijd vloog. Misschien is dit wel mijn internet en mailverslaving,…., maar wat kan mij het schelen.

Nu vanavond lukt het niet goed om verbinding te krijgen, maar geen ramp. Ik maak het bericht voor de blog klaar, dan zet ik het er morgenochtend wel op. Dat geldt ook voor de mailtjes, die doe ik morgen wel weer. Dan is er weer een lange dag te gaan.

Mijn belevenissen van vandaag.

Jullie zouden mij eens moeten zien zitten achter mijn PC-tje. De PC is ingepakt in huishoudfolie, over het toetsenbord liggen zelfs 2 vellen. Dit om te voorkomen dat ik de laptop besmet met radio actief lichaamsvocht, zoals bijvoorbeeld zweethanden of een niesbui. Voor de zekerheid doe ik ook nog rubber handschoenen aan elke keer als ik de laptop aanraak, bijv. met typen of zo iets. Het ziet er niet uit, maar het schijnt te helpen, dus doe ik het maar.

Vanmorgen is de straling gemeten, die was 70. Geen idee wat de eenheid is, maar het moet 20 zijn om naar huis te gaan. Dat is nog een hele daling en ik denk dat is dus morgen, woensdag 17 juni ook nog in Pensioen UMC moet blijven. Maar ik ga het morgenochtend wel anders aanpakken. Als ik uit bed ben, ga ik gelijk douchen en schone kleren aan doen en vooral mijn trui niet aan. Die trui staat volgens mij stijf van de radio activiteit, omdat ik deze de hele dag aan heb. Als ik nou deze niet aandoe voor en tijdens de meting moet dat schelen, volgens mij. Die trui blijft hier toch achter, dus dat is geen probleem.

Verder heeft vandaag in het teken van ontlasting gestaan. Het wordt nu een beetje een praatje over vooral poep, maar ik wil jullie niets onthouden van de belevenissen van een schildklierkankerpatiënt. De schildklier regelt ook je stofwisseling en met name de snelheid ervan. Heb je geen schildklier meer, dan worden je darmen niet of nauwelijks meer aangestuurd en gebeurt er dus ook niets meer. Plat gezegd, ik heb erg last van obstipatie en de laatste dagen ligt alles compleet plat. De jodiumkuur verergert dit alleen maar. Voor jullie idee, volgens mij heb ik al 5 dagen niet meer gepoept en ik begin er behoorlijk last van te krijgen. Heb vandaag in verschillende vormen laxeerpillen en -drankjes binnen gekregen, mijn maag en darmen borrelen als het een gek is, maar echt resultaat heeft ’t nog niet opgeleverd. Neem straks nog een pilletje, hopelijk helpt dat dan uiteindelijk wel. Maar tot nog toe heeft het met heel veel moeite een paar keuteltjes opgeleverd…., maar lang niet genoeg. Wel een hele rits vies stinkende scheten en ik boer als een gek. En bedenk je dan dat hier geen raam open kan en de deur dicht blijft… Er hangt hier op zijn tijd een behoorlijke putlucht…..En echt charmant is het ook niet….(haha).

De in mijn darmen aanwezige poep is inmiddels ook radio actief geworden, en verhoogd de straling in mijn lijf waardoor ik dan weer niet naar huis mag. Dus voor de meting van morgenochtend wil ik ’t wel kwijt zijn. Maar hoe doe je dat het snelste !

Heel eerlijk gezegd hebben we in Benidorm gewoon een middeltje gebruikt dat je gewoon bij de drogist kan kopen, alleen de dubbele dosis genomen. Dat mag natuurlijk niet, maar ik was er in een middag vanaf. Okay, kreeg er pijnlijke darmkrampen van en ben er twee uur een beetje misselijk van geweest, maar het resultaat was er ook naar. Gewoon de sterren in de pot gepoept en dat luchtte erg op. Maar hier in het UMC gaat het natuurlijk allemaal volgens protocol en volgens de voorgeschreven hoeveelheden. Dat schiet dus niet op en ik heb het drogistmiddeltje niet meegenomen, omdat ik dacht dat het in het ziekenhuis wel beter zou gaan. Tja, je kan je vergissen…..

Ook is de calciummedicatie verhoogd, omdat de waarden weliswaar op de laagste grens lagen, maar voor mijn doen toch wel te laag waren.

Sinds vanmiddag hoef ik me ook niet meer te houden aan het dieet, dus ik mag weer kaas en zuivel. Dat is ook wel ten eerste fijn, maar ook goed voor het calcium. Dus met én een calciumpilletje extra en weer melk en kaas erbij, gaat hopelijk de waarde een beetje omhoog en raak ik die kleine klachtjes ook kwijt. Het calcium wordt 2 juli weer besproken, mocht het dan te hoog zijn, zien we wel weer.

En morgen komt Anton 2 repen chocola brengen ! Joepie ! En als ontbijt ga ik een boterham met een dikke laag pindakaas met aardbeienjam eten. Met roomboter. Daar heb ik echt zin in.